På Fellingsbro folkhögskola i Örebro har Linda Eriksson, pedagog på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) sitt kontor. För henne var det en självklarhet att aktivera sig inom funktionshinderrörelsen, inte minst för hur mycket den påverkar hennes egen vardag.
Publicerad
Linda möter de här frågorna i sitt vardagsliv varje dag och måste ofta förklara hur hennes tillvaro fungerar för att andra ska förstå hennes situation och ge henne rätt stöd. Därför har hon ända sedan tonåren varit engagerad i ideella verksamheter som rör dövblindfrågor och idag är hon anställd på 75 procent på Nkcdb.
– Jag vill kunna göra nytta för fler människor som har det som jag och inte bara gagna mig själv, understryker Linda, som har haft dövblindhet sedan barndomen.
Att hennes dövblindhet upptäcktes tidigt har gjort att hon fick goda förutsättningar för att utveckla och lära sig alternativa metoder för kommunikation. Idag är hon pedagog och föreläsare hos Nkcdb, men hon har också hunnit med att arbeta som lärare i dövblindtolkning och taktilt teckenspråk.
Linda understryker att kommunikation är grunden till allt, vilket särskilt gäller människor med dövblindhet, vare sig den är medfödd eller förvärvad senare.
– Fungerar inte den fungerar ingenting annat heller. Jag kan inte tillgodogöra mig information, delta i aktiviteter eller få jobb utan möjlighet till kommunikation, men det är många som har missat det. Därför handlar många beslut och domar om att just begränsa kommunikationen, men då begränsar man även allt annat.
Fick kämpa för sin assistans
Linda är engagerad under vårt samtal och tecknar ivrigt genom sina två tolkar – det är tydligt att ämnet engagerar henne mer än på en personlig nivå. Hon har idag personlig assistans cirka 50 timmar per vecka, men det var en lång resa som krävde både tid och ork.
– Efter att jag tog studenten hade jag 12 timmars assistans i veckan, men eftersom jag samtidigt studerade på universitetet hade jag också många tolktimmar. När jag sedan avslutade mina universitetsstudier förstod jag att jag skulle behöva fler timmar, men istället för att utöka min assistans blev det en omprövning och jag förlorade mitt stöd helt och hållet. Istället fick jag ledsagarservice, vilket bara inkluderar att ha en ledsagare som leder mig mellan olika platser, ingenting annat.
Linda överklagade, men fick inte beviljat. Samma sak skedde då hon försökte igen 2007. När hon först för fem år sedan började träffa dövblindteamet och en kurator i Region Örebro län kom snabbt slutsatsen att hon behövde en samordnad individuell plan. Ett möte sattes upp med myndigheter, kommun, arbetsförmedling och tolkcentralen och resultatet blev en ny utredning som till sist ledde till att Linda fick beviljad assistans.
– Det var en stor förändring, men bara 14 av dessa 50 timmar är avsatta åt kommunikation. Det räcker inte, eftersom i stort sett allting är baserat på kommunikation, vare sig det gäller att tillgodogöra sig information, hitta saker i hemmet, läsa post eller mejl, laga mat eller gå och handla. Samtidigt förlorar många personer med dövblindhet sin assistans helt och förlorar då också sina kommunikationsmöjligheter.
Insatserna behöver koordineras
Den ekonomiska aspekten anges allt som oftast som anledning till att assistansen reduceras i hela landet, men ur Lindas perspektiv handlar det egentligen om brist på samordning.
– Om samhället kan förstå att det krävs en samordnad helhetssyn skulle hela assistansfrågan bli både enklare och mer kostnadseffektiv. Som assistansberättigad behöver man rätt insatser vid rätt tillfälle och får man det blir det inte dyrare. Ofta flyter åtgärderna ihop och då återkommer vi till behovet av samordnare, och vem är det? Jo, det är jag. Det gör det väldigt svårt att möta även mindre oförutsedda händelser, som ett avbokat möte eller en ändrad tid.
Utan koordinering finns risken att assistansinsatserna fördelas felaktigt, vilket i sin tur leder till onödiga arbetstimmar och för mycket administration.
– Vi bör heller inte glömma att många som får avslag vill överklaga och bara där går massor av timmar, även för mig som assistansberättigad. Systemet skulle bli effektivare om vi vågade tänka ett steg längre och överväga hur mina möjligheter som samhällsmedborgare ser ut. Ska jag ha möjlighet att jobba och leva ett normalt liv behöver jag få rätt stöd, annars blir jag en kostnad i andra änden.
Läser med punktskriftsdisplay
För att sköta administrationen runt sin assistans och sina assistenter använder Linda Aiai, men inte ens med ett specialanpassat system är det en enkel uppgift.
– Om man har dövblindhet blir även små variationer komplicerade, i synnerhet eftersom jag läser med punktskriftsdisplay. Jag har lärt mig hur jag ska navigera genom systemet, men det är bra att jag får stöd från mina assistenter och det är positivt att Aiai kontinuerligt utvecklas.
Måste våga lyfta blicken
Trots det allvarliga samtalsämnet har Linda lätt till skratt; hon gör sitt bästa för att bibehålla en positiv attityd även om det är svårt att sia om hur assistansfrågan kommer att se ut i framtiden.
– Det finns utmärkta insatser och bra teknik, men som sagt, ingen ser helheten. Om man har dövblindhet behöver man mer än en åtgärd, ibland kanske det är assistans, ibland tolk och ibland stöd från arbetsförmedlingen. Det är dock inte en omöjlighet, så länge samhället kan lyfta blicken och skaffa sig en helhetssyn över läget, säger hon övertygat.