Tina Henriksson åkte regelbundet som barn, från Värmland till Eugeniahemmet i Stockholm, för att träna och prova ut nya benproteser.
– Oftast fanns det andra barn som jag kände där, och det var ju roligt att träffa dem. Men det kunde ta månader utan att jag fick träffa min familj. Hur kunde man behandla barn på det viset, undrar hon i dag.
Mikael Andersson tänkte med fasa på varje besök på Eugeniahemmet och längtade bara hem till Örebro efter varje utprovning av obekväma proteser. Han har livfullt skildrat sin uppväxt i den kritikerrosade boken ”Armlös, benlös men inte hopplös” (Norstedts förlag) som kom 2009.
Eugeniahemmet, som skapades 1879, avvecklades 1971 då Karolinska sjukhuset övertog lokalerna.
I dag arbetar Mikael som professionell föreläsare över hela Norden. Tina arbetar sedan 2012 med kundsupport på Kaustik. Båda upplevde LSS-reformen på 90-talet som revolutionerande.
– Redan som 19-åring lyckades jag få ett bra jobb på SEB i Stockholm med hjälpsamma kolleger, men livet var krångligt utan assistans. Jag var som andra hänvisad till hemtjänsten. Under två år testade jag att bo i servicehus men då passerade närmare 150 olika personer min dörr, berättar hon. När LSS-reformen infördes 1994 förändrades hennes liv. Från att ha varit en hjälptagare med litet inflytande blev hon självbestämd och tog kontroll över sitt liv.
– Jag fick själv välja vad jag ville få assistans med, när det skulle ske och vem som skulle assistera mig. Innan var jag tvungen att anpassa mig efter servicehuset och hemtjänsten, säger Tina.
Idag är Tina kritisk till alla utredningar som mest tycks fokusera på kostnaderna för den personliga assistansen.
– Pengarna kommer ju tillbaka till samhället. Politikerna måste se till helheten. Besparingar betyder att kostnaderna hamnar någon annanstans. Assistansen är inte bara väldigt effektiv, man får också exakt det man betalar för, menar Tina.
Hon tycker att personer med varaktiga funktionsnedsättningar skulle få ett ”grönt kort” efter en stor utredning för att slippa nya, ständigt återkommande förnedrande utredningar. Mikael kan bara hålla med. Före LSS-reformen kämpade han och hans anhöriga för varje liten förbättring. Mot alla odds lyckades han skaffa sig en värdig tillvaro med bostad, arbete, karriär och familj.
– Reformen var fantastisk! Jag fick välja assistenter och valde personer som stod mig nära. Valfriheten att själv forma sitt liv var oerhört viktig, säger han.
Mikael satsade stenhårt på att träna och därmed minska sitt beroende av assistans. I dag driver han en framgångsrik föreläsningsverksamhet. Men för snart två år sedan kom kallduschen. Försäkringskassan ansåg efter en utredning att han inte längre behövde personlig assistans eftersom han tycktes klara sig utan.
– Jag blev straffad för att jag kämpat. Hade jag lutat mig tillbaka hade jag fått all assistans i världen. Det måste vara ett systemfel, säger han och biter ihop. Nu är han ett fall för kommunens tjänstemän med nya utredningar.
– Jag kom dock relativt lindrigt undan. Det finns många som helt blivit av med sin assistans, säger Mikael som anser att samhället tagit ett steg tillbaka jämfört med LSS intentioner.
– Det är jobbigt att bli utpekad som en belastning. Jag har fått en stämpel att jag kostar pengar. Men jag har arbetat som egen företagare på heltid sen jag var 19 år och betalat skatt. Jag har faktiskt inte valt att vara funktionshindrad, säger han.